Водить ли детей в хосписы

В 2018 году Свято-Филаретовский институт совместно с фондами «Старость в радость», «Вера» и Центром лечебной педагогики «Особое детство» открыл первую в России образовательную программу по подготовке социальных координаторов.

Непосредственное участие в разработке программы принял Теодор Шанин, основатель Московской высшей школы социальных и экономических наук. В конце 2015 года на одной из встреч с друзьями из Свято-Филаретовского института он сказал: «Вам нужно заниматься социальной работой. Если бы я не был атеистом, я бы прямо сказал, что вам сам Бог велел заниматься социальной работой».

Социальный координатор – специалист, который выявляет реальные потребности людей и организует для них комплексную «умную помощь» с целью сохранения достоинства и самостоятельности человека и поддержания высокого качества его жизни. Помощь может заключаться в привлечении необходимых специалистов, волонтёров и координации их взаимодействия, оформлении документов, поддержке семьи. Социальные координаторы могут работать в благотворительных фондах и организациях, социальных и медицинских учреждениях.

О том, какие открытия сделали выпускники, завершая обучение по самой практической программе СФИ в условиях изоляции, рассказывает Ольга Шалковская, преподаватель курса «Работа со случаем».

Изначально планировалось, что будущие социальные координаторы представят на итоговой аттестации кейсы – описание, анализ ситуации и план помощи реальному человеку. Но в этом году пришлось изменить формат итоговой работы на эссе, поскольку во время пандемии у слушателей не оказалось доступа к местам практики и к людям, чей случай планировалось описывать. На мой взгляд, эссе не в полной мере способно отразить результаты обучения, к тому же написанию эссе нужно учить. Но всё-таки оно проявляет достаточно много: как человек видит и анализирует социальные проблемы, на каких профессиональных и ценностных позициях стоит, как использует знания и опыт, полученные во время учёбы.

При оценке эссе мы применяли определённые критерии: понимание темы, использование полученных знаний и опыта, самостоятельность, наличие позиции, обоснованность, цельность, последовательность. Эссе – не просто сочинение: авторы обращаются к источникам и, соотносясь с прочитанным, аргументированно выражают собственную позицию в отношении заявленной темы.

Мы выбрали некоторые эссе, про которые хотим вам рассказать.

Стоит ли водить детей в хосписы? Небольшой опрос на эту тему провела Елена Возняк, проанализировав его результаты. Всё началось с того, что Елена привела в хоспис свою внучку и столкнулась с негативной реакцией подруг: детям в хосписе не место. Тогда она решила поговорить об этом со своими друзьями и друзьями своего сына.

Большая часть опрошенных считает, что посещение хосписа возможно в любом возрасте, и около половины уточняют, что это имеет смысл только в случае болезни близкого родственника. Многие родители стараются оградить своего ребёнка от темы смерти, не брать его с собой в хоспис, и, по мнению Елены, такие меры могут привести к психической травме. Приводятся разные примеры из жизни, например, что ребёнок чувствует, когда от него скрывают болезнь родственника или не объясняют, что такое хоспис, не дают увидеться с родным человеком. У ребёнка может возникнуть ощущение, что он сам виноват в этой ситуации. (Действительно, есть исследования, подтверждающие, например, что дети, помещённые в детский дом, могут брать на себя ответственность и чувствовать вину за ситуацию в своей семье).

Елена проходила практику в хосписе и писала работу, основываясь на своём опыте, и во время пандемии продолжала поддерживать контакт с хосписом. Она пишет, что для ребёнка очень важен осознанный процесс прощания и горевания, который он может разделить со своими близкими. Елена приводит свидетельство четырнадцатилетней девочки о том, что прощание с умирающей матерью стало самым ценным за всё время её болезни: «именно в момент осознанного прощания человек может принять огромный дар любви на всю жизнь».

Елена пишет, что помощью ребенку мог бы стать опыт родителя, который сможет пережить утрату вместе с ребёнком. Если взрослый открыт, способен рассказать ребёнку о своих чувствах, о том, что происходит, и при этом взять ответственность за его состояние, тогда посещение хосписа будет созидательным. А если старший, сопровождающий ребёнка, сам не может принять болезнь и смерть близкого, то такой опыт может привести к непониманию и отчуждённости.

Многие считают, пишет Елена, что ребёнок – не маленький взрослый, и поэтому нельзя говорить ему о возможности смерти напрямую. Она ссылается на многочисленные работы в области детской психиатрии, которые показывают, что такие аспекты смерти, как необратимость, неизбежность и прекращение жизни, осознаются детьми в довольно раннем возрасте, в то время как представление об «обычности» смерти и способность к обобщению приходят несколько позже, годам к десяти-двенадцати.

Позиция Елены состоит в том, что всё-таки не следует скрывать от ребёнка и бояться, а нужно говорить с ним честно и водить в хоспис. В качестве ещё одного аргумента в пользу своей позиции она приводит случай, когда она пришла в хоспис со своей внучкой и одна больная, которая уже очень долго не покидала палату, вышла в коридор – просто на детский голос.

Эссе получилось цельным, с чёткой авторской позицией. Однако она же и помешала автору увидеть альтернативные точки зрения, рассмотрение которых и предполагает поставленный в эссе вопрос. Поэтому комиссия оценила это эссе на «хорошо», а не «отлично».

Эссе «Социальная помощь семье взрослого человека с ментальными нарушениями» написала слушательница Евгения Архипова, которая сама воспитывала ребёнка с ментальными нарушениями, сейчас это уже взрослый человек. Специалисты должны слышать голос своего клиента, поэтому мнение представителя родительского сообщества о том, как должна быть организована система помощи таким семьям, чрезвычайно важно. Как известно, современный стандарт социальной работы – привлекать клиентов к планированию услуг. Эссе очень понравилось членам комиссии с этой точки зрения, они даже предложили опубликовать его в качестве некоторого справочного материала для организаторов социальной помощи семьям взрослых людей с ментальными нарушениями.

Ещё одна работа, тоже очень авторская – «Инклюзивное кафе как способ избавления от стереотипов», эссе Ксении Деруновой. Наше общество привыкло относиться к особым людям как к ущербным – в лучшем случае, достойным жалости. А инклюзивное кафе предлагает иную модель, здесь люди с особенностями работают, обслуживают посетителей – и появляется иной образ особого человека, который, как и все люди трудоспособного возраста, работает и может быть помощником, а не только получателем помощи.

Интересна работа Ларисы Склярук в области системы долговременного ухода – об одной из реформ, которая у нас затормозилась. Пять лет назад был подготовлен законопроект о распределённой опеке. Сейчас у человека, находящегося в психоневрологическом интернате (ПНИ), если он лишён дееспособности, есть единственный опекун – директор ПНИ. Такая ситуация открывает широкий простор для злоупотреблений. Закон о распределённой опеке даёт человеку возможность иметь нескольких опекунов, в том числе юридических лиц, и обеспечивает совершенно иной уровень контроля за тем, что с ним происходит, и более внимательное отношение к человеку, к его потребностям. Автор исследует, как Закон о распределённой опеке действует в интересах самого человека и его родственников, какие есть препятствия для принятия этого закона и почему они возникают.

В этом году два слушателя после прохождения практики в организациях пришли туда работать. В их числе и Лариса, которая устроилась в ПНИ и, пока писала эссе, работала там вахтовым методом: 14 дней работы, а затем несколько дней отдыха. Возможно, жизнь в таком напряжённом режиме не позволила отточить эссе до полного совершенства, но впечатляет уже то, что в таких условиях она вообще смогла его написать. Анна Львовна Битова, директор Центра лечебной педагогики, похвалила работу Ларисы, отметив сложность поднятой в ней темы и то, как у Ларисы получилось её раскрыть.

Стоит отметить и другие эссе: о том, как помогать взрослым людям с ментальными нарушениями становиться самостоятельными в повседневной жизни, избегая гиперопеки, которую практикуют многие родители; о коммуникативной компетентности специалиста по социальной работе; о творческой помощи людям, страдающим деменцией, и их родным, с привлечением команды профессиональных терапевтов; об участии волонтёров в выездной патронажной паллиативной службе.

В целом слушатели продемонстрировали огромную мотивацию, глубокий интерес к своей теме, и мы даже думали о том, что некоторые работы можно было бы опубликовать на площадках, пишущих на социальные темы и о человеке.